ד"ר, אני רק שאלה: גנטיקה

ד"ר, אני רק שאלה: גנטיקה

גנטיקה, מה את צריכה לדעת?

מאת: עו"ד שירה פרידן
בריאות ורפואה מגזין ביו

הנושא של בדיקות גנטיות רלוונטי לאוכלוסייה הכללית, וכיום ידוע כי המטען הגנטי מכתיב יותר ממה שתיארנו לעצמנו בעבר, לגבי מאפיינינו ובריאותנו. בהתייחס לנשים, קיימת הייחודיות של בירור גנטי לקראת הריון או במהלכו, ובנוסף יש מחלות ממאירות – סרטן שחלות וסרטן שד, שהסיכון ללקות בהן עולה כאשר יש נשאות למוטציות גנטיות מסוימות.

מה הן חובות הגנטיקאי בייעוץ לקראת הריון או במהלכו?

החובה הבסיסית היא להפנות מטופלת לבדיקות שהצורך בהן נובע מנתוניה – מוצא, רקע רפואי ומשפחתי; ואם המטופלת כבר בהריון – נתוני העובר כפי שנצפו בבדיקות, לדוגמה איחור בגדילה או ליקויים שנראו בבדיקות אולטרסאונד. כאשר ידועה נשאות לתסמונת גנטית במשפחה, יש לשלול כמובן נשאות במקרה של המטופלת והעובר. אך אם יש למשל פיגור במשפחה על רקע לא ידוע, ולא ניתן לבצע בדיקה מכוונת לשלילת נשאות מסוימת, יהיה מקום להמליץ או לפחות ליידע בדבר האפשרות לערוך בדיקות נרחבות יותר.

בנוסף לחובה להפנות מטופלת לבדיקות המותאמות לנתוניה או לבדיקות העובר, יש ליידע מטופלת בדבר האפשרות לבצע בדיקות זמינות נוספות, גם ללא אינדיקציה רפואית ובמימון פרטי, בכדי לכסות ככל הניתן את הסיכונים – מה שמכונה בפסקי הדין "חובת היידוע". כיום הבדיקה המקובלת לשלילת מגוון רב של מוטציות היא בעיקר צ'יפ גנטי, אך האפשרויות מתפתחות כל העת.

מי ישלם עבור הבדיקות?

יש להבחין בין אינדיקציה רפואית לביצוע הבדיקה, לבין אינדיקציה למימון הבדיקה במסגרת סל הבריאות. סל הבריאות הינו "פשרה" – תוצאה של אילוצים תקציביים, והוא אינו ממצה את ההמלצות וההתוויות הרפואיות. לכן יש מקרים בהם מומחה גנטיקה יהיה מחויב להמליץ למטופלת לבצע בדיקה גנטית, אך ייאלץ להסביר שאין באפשרותה לבצע את הבדיקה במסגרת סל הבריאות, ולאפשר לה להחליט אם לשלם עבור הבדיקה מכיסה. פסקי הדין הבהירו שאין בקריטריונים המגדירים את הזכאות למימון הבדיקה, או בניירות עמדה או חוזרי מנכ"ל של משרד הבריאות, כדי למצות בהכרח את ההמלצות וההסברים שיש למסור למטופלת.

יש מאפיינים מיוחדים לתביעות בתחום הגנטיקה?

ראשית: במקרים רבים בירור גנטי נערך לצורכי מניעה – של תחלואה עתידית או של לידת ילד חולה – ולא לצורך טיפולי במחלה קיימת. מכאן נגזרות לעתים סוגיות משפטיות אחרות, למשל באשר להיקף חובת ההסבר של הרופא אודות הבדיקות האפשריות, או לגבי הנזק הנובע מהופעת מחלה שניתן היה למנוע.

שנית: בתביעות בתחום הגנטי, עולות לעתים סוגיות משפטיות מתחום דיני הצרכנות והחוזים, בנוסף לסוגיות של רשלנות רפואית. יש בארץ תעשייה מפותחת של מכונים גנטיים המציעים בדיקות סקר במימון פרטי (לנשים ולגברים, אך במסגרת זו אתמקד בבריאות האישה). רבים מאותם מכונים פועלים בתוך בית חולים ציבורי, אך מספקים שירותים פרטיים. חשוב להבין שה"מוצר" הנמכר הוא שירות רפואי.

בהתאם, יש לדקדק בהסברים למטופלת בטרם קבלת ההחלטות. נתקלנו במסגרת עבודתנו במקרים בהם מכון גנטי העמיד מול המטופלת נציג אדמיניסטרטיבי, חסר ידע מקצועי, שדקלם את הבדיקות האפשריות ללא התאמה לנתוני המטופלת. כך מתפספסים נתונים חשובים ומתקבלות החלטות שגויות. אני מציעה למטופלת שפונה למכון גנטי, לוודא כי יושב מולה רופא בעל מומחיות בגנטיקה, או גנטיקאי קליני או יועץ גנטי – כלומר בעל ההכשרה הדרושה למתן ייעוץ גנטי, כפי שמוגדר בחוק מידע גנטי, תשס"א – 2000.

שלישית: הנזקים הנובעים מכשלים בתחום הגנטיקה הם קשים, ובמיוחד במקרים בהם התוצאה היא לידת ילד פגוע, וכוללים צורך בשירותי סיעוד, פגיעה בפוטנציאל ההשתכרות, צרכים רפואיים ושיקומיים, ועוד. מעבר לכאב הלב מדובר בעומס כלכלי משמעותי. בהתאם, מקום בו יש עילת תביעה מוצדקת, הפיצוי שיתקבל במסגרת ההליך צפוי להיות גבוה. הגם שאין בכך כדי להחזיר את הגלגל לאחור, הפיצוי יכול לסייע לחולה, לתת מענה לצרכיו המיוחדים, ולאפשר לו קיום בכבוד.

כיצד משפיעה התקדמות המחקר הגנטי על בריאות האישה?

הסוגיות המשפטיות שעולות בתביעות מתחום הגנטיקה מתחדשות כל העת. המחקר לא קופא על שמריו, ובהתאם יש לצקת תוכן חדש לשאלה מה נכלל בחובת היידוע החלה על הרופא. במקביל מתרחבות גם הדרכים להבאת ילדים לעולם. כך למשל, כאשר מטופלת פונה לאפיק של תרומת ביצית או תרומת זרע, מתעורר סימן שאלה משמעותי לגבי המטען הגנטי המגיע עם התרומה האנונימית, ובכך יש כדי להשליך על הבדיקות שראוי לבצע – בשלב אישור התורמ/ת, בשלב ההתאמה למטופלת הנתרמת, ובהריון.

שאלות משפטיות אחרות נובעות לעתים מהשתייכות המטופלת למגזר מסוים. למשל, יש מגזרים בהם לא מקובל לבצע הפסקות הריון, אך במידה שיש חשד למחלה גנטית במשפחה, ניתן לעשות שימוש בהליך של אבחון גנטי טרום- השרשה, המאפשר לבחור ביצית מופרית בריאה. במיוחד במקרים אלה, כדאי למצות את בירור החשד לפני שלב הקמת המשפחה. כך שהמקרים הגנטיים הם מעניינים מאוד, מבחינה רפואית ומשפטית.


הכותבת היא מומחית בתביעות רשלנות רפואית, שותפה במשרד כספי סרור ושות'.

תגובות